Больные рассеянным склерозом считают своей главной бедой нарушение способности к ходьбе

Однако опросы показывают, что многие пациенты не обсуждают эту проблему с врачом

Большинство больных рассеянным склерозом считают, что затруднения при ходьбе существенно ухудшают качество их жизни, однако далеко не все из них стремятся обсудить эти проблемы с лечащим врачом. Об этом говорят результаты двух недавно проведенных опросов.

Опросы провела исследовательская компания Harris Interactive по заказу биотехнологической фирмы Acorda Therapeutics Inc. и Американского общества рассеянного склероза.

“Мы не ожидали услышать, что люди, страдающие ограничением подвижности, не обращаются с этими проблемами к медикам, ведь в настоящее время существует столько возможностей справляться с этими затруднениями, – говорит доктор Николас Ла Рокка, вице-президент Американского общества рассеянного склероза по вопросам медпомощи и организации здравоохранения (Нью-Йорк)

Рассеянный склероз поражает центральную нервную систему (головной и спинной мозг, зрительные нервы), приводя к потере контроля над движениями мышц, нарушениям зрения, равновесия и чувствительности. При РС иммунная система организма атакует миелин – жироподобное вещество, образующее защитную оболочку вокруг нервных волокон центральной нервной системы. Симптомы рассеянного склероза могут проявляться как в легкой (например, чувство онемения в конечностях), так и в тяжелой форме (параличи).

В опросах, проводившихся в интернете с 28 января по 25 февраля 2008 года, приняли участие 1011 взрослых больных рассеянным склерозом, а также 317 человек, занятых уходом за такими больными.

Почти две трети больных рассеянным склерозом испытывают затруднения при ходьбе (вплоть до невозможности передвигаться самостоятельно) или нарушения равновесия в среднем как минимум дважды на протяжении одной недели. 94% пациентов с рассеянным склерозом считают, что эти проблемы создают как минимум некоторые затруднения в их жизни; 63% – что они усложняют или в значительной степени усложняют их жизнь.

Несмотря на то, что 70% респондентов с рассеянным склерозом, имеющих затруднения при ходьбе, считают это наиболее тягостным фактором их заболевания, 39% больных и почти 50% лиц, занимающихся уходом за такими больными, ответили, что эта тема редко или вообще не затрагивается при обращениях к врачу.

Ограничение способности к передвижению сказывается на многих аспектах жизни людей с рассеянным склерозом и деятельности людей, оказывающих им помощь. 21% участников опросов с той или иной степенью ограничения подвижности признались, что это заставило их изменить планы в отношении рождения детей, а почти трое из пяти респондентов, болеющих рассеянным склерозом, упустили из-за этого различные возможности в осуществлении личных планов.

Почти 70% людей с рассеянным склерозом и ограниченной способностью к самостоятельному передвижению считают, что это негативно отражается на их эмоциональном состоянии; почти половина из них говорят, что эти проблемы приводят к снижению их работоспособности и увеличению ежедневных расходов.

Еще одним симптомом рассеянного склероза, часто упоминаемым респондентами, была хроническая усталость: 76% участников опроса ответили, что испытывают повышенную усталость как минимум дважды в неделю. Как известно, хроническая усталость также влияет на двигательную способность и равновесие.

Не молчите – вам могут помочь

Затронуть тему ограничения способности к передвижению в разговоре с врачом – задача самого больного или того, кто осуществляет уход за ним, считает Ла Рокка. “Больной и члены его ближайшего окружения должны более активно поднимать вопросы, касающиеся болезни”, - говорит он.

Если говорить о проблемах ходьбы, “то тут есть разные варианты решения проблемы”, - говорит он. К услугам людей с рассеянным склерозом – целый ряд вспомогательных приспособлений и устройств, в том числе трости, ходунки и кресла-коляски. Из результатов опросов следует, что 32% людей с рассеянным склерозом используют те или иные вспомогательные средства при передвижении. Однако 37% из сообщивших об этом стесняются пользоваться ими.

“Тенденция к недостаточному использованию средств, облегчающих передвижение, – это проблема, заслуживающая пристального рассмотрения в наших будущих исследованиях”, - говорит Ла Рокка.

По его мнению, первым шагом в решении проблемы должна стать оценка степени снижения способности к ходьбе и подбор оптимальной методики ее улучшения. В зависимости от тяжести нарушений, наряду со средствами, облегчающими передвижение, можно использовать дополнительные методы. При свисании стопы помогают спортивные брейсы или электростимуляция (компенсаторные методы, позволяющие приподнять пятку “сильной” ноги для облегчения перемещения “слабой”); уменьшению хронической усталости способствует рациональное планирование затрат времени и энергии. Помимо этого, существуют препараты, замедляющие прогрессирование болезни или уменьшающие проявления спастичности или хронической усталости.

Улучшить двигательную функцию при рассеянном склерозе можно с помощью физических упражнений. «Обратитесь к специалисту по ЛФК или реабилитологу – он поможет выработать подходящий вам комплекс упражнений», - говорит Брайан Хатчинсон, президент Центра рассеянного склероза в Эдвард (штат Колорадо).

“Пациентам с рассеянным склерозом регулярная физическая активность может быть так же полезна, как и всем остальным”, - считает он.

В настоящее время компания Acorda занимается разработкой препарата фампридин-SR, применение которого, возможно, позволит добиться улучшения способности к ходьбе при рассеянном склерозе.